El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Por ello, desde Merck quieren poner en valor cómo el apoyo social reduce el impacto psicológico ocasionado por la esclerosis múltiple (EM) y los cambios que esta enfermedad introduce en las personas que la padecen. Pero también cabe destacar que este apoyo actualmente se ve perjudicado por el alto nivel de desconocimiento que hay en torno a esta patología. Por todo ello, entre el 26 y el 30 de mayo, Merck ha impulsado unas jornadas informativas. Bajo el lema “Me conecto, nos conectamos” tratarán de acabar con estas barreras sociales. Y es que esta situación puede conducir a los pacientes de EM a la soledad y aislamiento, fomentando una mayor conexión entre ellos y los demás.
Síntomas invisibles
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica caracterizada porque las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad y atacan al sistema nervioso central. Esta patología suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años de edad y afecta mayoritariamente a las mujeres. De cada cuatro diagnósticos, tres son a mujeres. Muchos de sus síntomas son invisibles, como pueden ser la fatiga, las alteraciones en la sensibilidad o la visión borrosa. Este factor también influye en el desconocimiento social que hay respecto a la EM, enfermedad que ya es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España. Únicamente los accidentes de tráfico la superan.
Para mejorar el conocimiento sobre esta enfermedad, Asier de la Iglesia, paciente con EM, jugador de baloncesto y fundador de BailaConEM apunta que “falta empatía“. “Muchas personas con esclerosis múltiple terminan desconectando de los demás porque se frustran al ver que no entienden lo que la enfermedad supone en sus vidas”, añade.
Implicación psicológica y social
A lo largo de los años, se han utilizado estrategias terapéuticas centradas en abordar las implicaciones físicas de la EM. Pero en el momento actual también se atienden las dimensiones psicológica y social para proporcionar un bienestar integral. A este respecto, la doctora Isabel Sánchez Magro, directora del departamento Médico de Merck, explica que “la ansiedad y la depresión son síntomas muy comunes en la población con EM”. En concreto, señala que “la depresión afecta aproximadamente al 50 por ciento y la ansiedad al 20-35 por ciento de los pacientes”. “Hoy existe evidencia sobre el alto impacto de variables como la salud mental y las relaciones sociales en la calidad de vida y el curso clínico de estos pacientes”, concluye.
Por ello, contar con una red social reporta diversos beneficios a los pacientes. En palabras de Lorena Iglesias, psicóloga de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), este recurso “reduce el impacto psicológico de los cambios relacionados con la evolución de la enfermedad en cada etapa del ciclo vital”.
Dentro de las implicaciones, una de las principales barreras es la de las limitaciones al desarrollo profesional. Según Asier de la Iglesia, “se cree que somos personas que no podemos ejercer ciertos trabajos, pero afortunadamente, a día de hoy, la mayoría de las personas con EM tenemos una vida laboral activa”.
Para solventar esta falta de conocimiento que puede conducir al estigma social, Lorena Iglesias plantea que es importante trabajar a niveles profundos de educación y valores, y desarrollando iniciativas de sensibilización social. “La información siempre es poder y todas las campañas para visibilizar la EM favorecen la normalidad de los síntomas, la empatía y la acceptación personal y social de la enfermedad”, asevera.
Encuentro virtual: “Con la EM”
Coincidiendo con la semana del Día Mundial de la EM, Merck ha organizado entre el 26 y el 30 de mayo el encuentro virtual “Con la EM”. Este nace con el propósito de fomentar una mayor conexión entre las personas con esclerosis múltiple y la sociedad, tratando de reducir la sensación de soledad de estos pacientes. También, favoreciendo una mejor comprensión de su realidad, lo que se convierte en especialmente necesario en esta ‘nueva normalidad’ derivada de la crisis de Covid-19.
El encuentro podrá seguirse por YouTube y www.conlaem.es y constará de una serie de conversaciones conducidas por el periodista Bruno Cardeñosa con:
- Dra. María Luisa Martínez Ginés, responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón (26 de mayo a las 19.00h).
- Asier de la Iglesia, paciente con EM, jugador de baloncesto y fundador de #BailaConEM; y Lorena Iglesias, psicóloga de FEMM (27 de mayo a las 19.00h).
- Dra. Isabel Sánchez Magro, directora del departamento Médico de Merck (29 de mayo a las 13.00h).
- Evento especial de cierre: reunirá lo mejor de todas las entrevistas y la presencia de un rostro conocido (30 de mayo a las 13.00h)
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