El 1 de diciembre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el Sida. Una fecha para visibilizar el avance logrado en el abordaje de esta enfermedad, sin dejar de lado lo que queda por hacer. Cuatro décadas después de que se tratasen los primeros casos, se han producido grandes cambios. Uno de ellos, que como consecuencia del relevo profesional, cada vez hay más mujeres profesionales liderando esta especialidad. Por ello, Gaceta Médica impulsaba con el respaldo de Gilead, el encuentro ’40 años de VIH: El papel de las profesionales’ para repasar el avance logrado en todo este tiempo.

Julia del Amo, responsable del Plan Nacional sobre el SIDA, explicaba como fue la ejecución de la estrategia desde sus inicios. “El objetivo era dar una respuesta coordinada del Estado y la Administración central a una enfermedad nueva”, indicaba. “El embrión nace en el 1982 con el registro que se instaura en el Ministerio de Sanidad y, en esos primeros años había un comité que examinaba caso a caso si se cumplían los criterios de SIDA; a partir de ahí, se fue creando una respuesta más intersectorial”, detallaba.

El siguiente paso, según Del Amo, fue pasar este registro al Centro Nacional de Epidemiología, una vez “aumentaron los casos de forma importante”. Aquí, destacaba la intervención del doctor Jesús Castilla en el impulso del Real Decreto 592/1993 de 23 de abril, por el que se determinó la composición y el funcionamiento de la Comisión Nacional de Coordinación y Seguimiento de Programas de Prevención del Sida y que fue de gran utilidad para avanzar en la estrategia.

Por su parte, Piedad Arazo, jefa de sección de la Unidad de Infecciosos del hospital Miguel Servet de Zaragoza y portavoz del Grupo de Estudio de Alteraciones Metabólicas y Comorbilidades en VIH (GEAM), contaba cómo fue el manejo de los primeros pacientes de VIH que llegaban a consulta. Detallaba que en estos primeros casos, los contagios se producían “fundamentalmente por vía endovenosa y los diagnósticos eran tardíos”. El pronóstico era desfavorable, con pocos recursos de diagnóstico y tratamiento; a este obstáculo se sumaba, según Arazo, que “había pacientes con VIH en todas las plantas, incluidos los que procedían de centros penitenciarios; un gran problema también era el estigma, llegándose a rechazar la realización de biopsias y pruebas complementarias”.

La situación cambió según transcurría el tiempo. María Dolores Pastor, enfermera en el Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal, comenzó a ver a estos pacientes en 1997, cuando ya había más conocimiento sobre la enfermedad aunque todavía conllevaba una gran carga física y emocional. “Los pacientes querían estar en su planta puesto que en otras no se sentían tan acogidos emocionalmente; en muchos casos eran pacientes con drogadicción o que ejercían la prostitución, con experiencias muy duras y necesitan entendimiento y respeto”, apuntaba Pastor.

Desde el inicio hasta ahora, otro cambio que se ha producido en la especialidad es que cada vez hay más mujeres tratando el VIH. Luz Martín Carbonero, vocal de la Junta Directiva de GeSIDA. Grupo de Estudio del Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC), explica que el aumento de mujeres en profesiones sanitarias ha propiciado este fenómeno, aunque consideraba que a pesar de los datos “con aproximadamente un 60 por ciento de mujeres tratando esta afección, sigue habiendo mayor representatividad de hombres y las mujeres quedan un poco a la sombra”. La facultativa indicaba que “las cosas están empezando a cambiar y por ejemplo, desde GeSIDA, la junta anterior ya hizo una apuesta importante por favorecer este relevo y que hubiese más representatividad femenina”.

Evolución en el abordaje

Desde la perspectiva farmacológica, Pilar Taberner, farmacéutica del Hospital Arnau de Vilanova (Lleida) y representante del Grupo de Trabajo en VIH de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), señalaba que el tratamiento “sufrió un cambio drástico desde que aparecieron los primeros antirretrovirales y métodos diagnósticos”. “En la actualidad, el tratamiento empieza en etapas tempranas, es una situación crónica que afecta a la población general y la mortalidad no está relacionada con la propia infección; además, sabemos que los pacientes con cargas indetectable no transmiten la enfermedad”, plateaba.

Para Isabel Luque, senior director Medical Affairs de VIH en Gilead, “ha sido una carrera sin cuartel por encontrar el tratamiento más idóneo”. Cada nuevo tratamiento introducía mejoras en el manejo hasta llegar al momento actual donde “el régimen de tratamiento STR (Single Tablet Regimen) supuso un hito al combinar tres fármacos como tratamiento de alta actividad; este tipo de tratamiento ha ido evolucionando hasta conseguir un control óptimo de la enfermedad en VIH”. Aquí, Luque explicaba que “Gilead ha contribuido en muchos de los hitos a nivel de tratamiento, pero esto no significa caer en la autocomplacencia; se sigue trabajando en mejores tratamientos, en la prevención y en la erradicación de la enfermedad”.

Mujer y VIH

“En pacientes de renta alta, es una enfermedad masculinizada, pero en otros territorios como África subsahariana o países occidentales con alta inmigración de estos países, la patología está feminizada”, concretaba Del Amo. La experta precisaba también que esta distribución no se puede generalizar pero que hay que tener en cuenta que el hecho de que “la epidemia esté masculinizada hace que se ponga más el foco en los varones”. Sin embargo, aludía a situaciones como “la posibilidad de infección de madre a hijo en el embarazo, que también ha tenido gran relevancia por la connotación social; esto ha hecho que la perspectiva de género esté ahí, aunque no lo suficiente”. Sin embargo, para Del Amo, más que “una epidemia a diferenciar entre hombres y mujeres debería centrarse en la diversidad sexual”.

Para Martín Carbonero es importante que “desde el punto de vista médico hay menos datos de mujeres en estudios”. Aquí, indicaba que “habría que distinguir además entre las mujeres mayores de 55 o 60 años y las más jóvenes, porque tienen toxicidades, tolerancia a tratamientos y aspectos diferenciados, que es necesario valorar”. La especialista también se refería a las mujeres embarazadas, explicando que en este grupo no hay el mismo infradiagnóstico que en otros puesto que “a todas se les realiza la prueba de VIH”. Sin embargo, instaba a extender esta labor de cribado en mujeres de mayor edad y sobre todo en migrantes puesto que “seguramente no sean conscientes de que son grupo de riesgo, cuando les toca se derrumban y sigue habiendo mucho estigma”.

En este sentido, Arazo se refería a especificidades que afectan a las mujeres como “las comorbilidades que aparecen en la perimenopausia y menopausia”. Enumeraba algunas como “la osteoporosis, enfermedades cardiovasculares y el cáncer de cérvix o el virus de papiloma humano (VPH)”. Por otra parte, se refería a “condiciones como la ansiedad y depresión que afectan más a mujeres ya que también suelen tener más cargas familiares; además, estas condiciones de salud mental no han mejorado a pesar de los tratamientos”. Con estos datos como base, Pastor llamaba a insistir en “el despistaje en cáncer de cérvix o mama y ampliar el uso de la vacuna de VPH para evitar que se desarrolle cáncer”. Siguiendo en el plano ginecológico, consideraba que “sobre anticonceptivos, se debería llevar un control de las posibles interacciones con antirretrovirales para confirmar que no les influye”.

Por su parte, Taberner manifestaba que “aunque hay diferencias fisiológicas, las guías clínicas quizá por falta de información no contienen diferencias”. A pesar de esto, aludía a hechos concretos como el periodo de embarazo en el que “se requiere un cambio de tratamiento que, aunque sea menos cómodo, es mucho más seguro”. También, en situaciones como las de mujeres que ejercen la prostitución “se puede recurrir a métodos como la profilaxis preexposición para minimizar riesgos”.

Desde la perspectiva de la investigación, Luque hacía autocrítica señalando que “la mujer representa el 52 por ciento de infecciones en VIH, pero esta representación en ensayos clínicos no es igual”. Aun así, exponía que se está trabajando para mejorar las cifras. “Antes la representación de mujeres en ensayos era del 10 por ciento y ha ascendido al 19 por ciento; también en Gilead tenemos estudios con el 100% de mujeres, y contemplamos otras variables como la raza, o la afectación en mujeres transgénero”, precisaba, agregando que hay ciertas diferencias en este sentido que “tienen que ser evaluadas”.

Retos de futuro

Para dibujar un futuro sin VIH quedan objetivos que acometer. Del Amo se refería a aquellos marcados por ONUSIDA (Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida). “Se ha establecido la estrategia 95-95-95; esta consiste en conseguir diagnosticar al 95 por ciento de personas que tienen VIH, que de estas el 95 por ciento reciban tratamiento, y lograr la supresión biológica en un 95 por ciento de los pacientes tratados”. A esto, se añade como indicaba la experta “la misión de conseguirlo con un 0 por ciento de discriminación”. En este sentido, Del Amo se mostraba optimista apuntando que “con estos indicadores se pueden abordar todos los ejes y se podría acabar con la epidemia en 2030”.

Otro de los retos, para Arazo, sería lograr transmitir el mensaje sobre lo que implica el VIH actualmente. “Hay que explicar que es una enfermedad controlable, que se puede continuar con una vida normal puesto que se cuenta con tratamientos eficaces con los que además se puede ser madre y que existe tratamiento que se reduce a un comprimido diario”, especificaba. También afirmaba que se debe aportar “un refuerzo emocional, aconsejar cómo contarlo en el entorno familiar y social y animar a que se pregunte todo en consulta porque es donde mejor respuesta van a obtener”.

Martín Carbonero urgía a acabar con el infradiagnóstico en aquellos grupos que se pueda dar; “hay gente que no sabe qué es el VIH y esto nos dice dónde poner el foco y hacer más test; aquí, es muy importante la información y las campañas sobre la enfermedad dirigidas a población general y hacer llegar mensajes como que si la carga de la enfermedad es indetectable no se puede transmitir, o que se puede tratar y controlar”.

Las profesionales coincidían en que en muchas ocasiones el VIH se asocia directamente con el miedo. Martín Carbonero añadía que hay colectivos de riesgo con miedo de tener un diagnóstico positivo que “si supieran que su vida no va a cambiar tanto, acudirían antes a la consulta”. Arazo se mostraba de acuerdo en dar más información ya que “según se recoge en planes internacionales, casi la mitad de personas no querrían compartir espacio con personas que tengan VIH y solo por eso hay rechazo a hacerse la prueba”. Este estigma se extiende para Pastor a que “se sigue juzgando el estilo de vida de la persona contagiada”.

Según Taberner, uno de los desafíos pasa por “la incorporación de las nuevas tecnologías, ya que la pandemia ha obligado a estar al día en este aspecto y hay que luchar por mantenerlo, también con aplicaciones paralelas a las del propio sistema sanitario”.

Por otra parte, para Luque, la clave son los tratamientos. “Hay que seguir investigando en el desarrollo de medicamentos trabajando la enfermedad de una manera holística, desde la prevención hasta la cura, con diferentes aproximaciones terapéuticas y sin dejar de lado a las mujeres en este proceso de I+D”, resumía.

Y es que, como aseveraba Del Amo “terminar con el VIH es posible; quedan nueve años para lograrlo y si se hace todo lo previsto, con apoyo político, los objetivos son alcanzables”. Luque también ponía en valor la importancia de la colaboración, concluyendo que llegar al escenario actual ha sido posible gracias a “la colaboración de instituciones, profesionales, médicos, enfermeros, farmacéuticos, pacientes, asociaciones, ONGs y organizaciones que han sido un pilar para consolidar los progresos en esta enfermedad”.

IMPACTO DE LA ENFERMEDAD

Concha Amador, presidenta de la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA (SEISIDA), no pudo participar en el debate pero también ponía de manifiesto la evolución en el abordaje del VIH. “Empecé a atender pacientes con la infección mientras hacía la residencia, muy al principio, cuando ni siquiera se había decidido el nombre del virus y se hablaba de HTLV III o LAV”, narraba. A los datos aportados por las ponentes del encuentro, añadía que la peor parte residía en ver “lo graves que estaban los y las pacientes y lo poco que podíamos ofrecer”. Amador coincidía con el resto de expertas en el rechazo que existía y permanece en algunos casos; “cuando se realiza el diagnostico en cualquier persona, se produce un importante impacto y ocasiona un estigma social; muchas personas se sienten responsables, tienen sentimientos de culpa por haberse infectado y se genera mucha angustia sobre el pronóstico y la supervivencia”.

Así, la experta consideraba de gran relevancia conocer el contexto de los pacientes, incidiendo en las mujeres. Demandaba poner el foco en “cómo gestionar con quién hablan de su diagnóstico, porque puede suponer un conflicto con familia, amigos o entorno laboral”. Por último, resaltaba que este estigma puede derivar en “pérdidas de seguimiento por miedo a que se conozca su seroestatus; también, por la condición de cuidadoras asociada a muchas mujeres que puede interferir en que acudan a consulta a realizar exploraciones o recoger medicación”.