“No es lupus, nunca es lupus”, decía el agrio médico Gregory House. Esta enfermedad se convirtió en una constante en la serie, la heterogeneidad de los síntomas y la personalización de los mismos provocaba que el diagnóstico de esta enfermedad autoinmune siempre le fuese esquivo. Este chascarrillo televisivo, es el mejor ejemplo de la realidad de esta enfermedad. Las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y es complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas.
El 60% de los españoles desconoce en que consiste la enfermedad de Lupus
En el marco del día del Lupus, 10 de mayo, AstraZeneca y Felupus se han unido para presentar la campaña “No dejes que el Lupus gane. Libera la esperanza”, la cual ha sido declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER). Esta iniciativa tiene el objetivo de dar visibilidad a la patología. A pesar de que es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, casi el 60 por ciento de los españoles desconocen en qué consiste y más del 80 por ciento la elevada mortalidad que tiene.
Por ello, representantes de pacientes, industria y administración han unido sus fuerzas para dar a conocer la enfermedad. En este sentido, Rosa Romero, presidenta de la Comisión Sanidad en el Congreso de los Diputados ha destacado la trascendencia de campañas como esta y ha señalado “que desde las instituciones debemos apoyar iniciativas como esta para seguir avanzando en la mejora de la atención de las personas con lupus”.
Diagnóstico temprano
Asimismo, Marta Moreno directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca, ha remarcado la tarscendencia de concienciar sobre esta enfermedad y dar visibilidad a la patología y a las necesidades de los pacientes. “Estamos convencidos de la importancia de que todos los que estamos implicados en su abordaje nos unamos para dar a conocer la patología. Esto ayudará a mejorar el diagnóstico precoz y por tanto su abordaje, así como a los pacientes a nivel social y psicológico”.
Por esa razón, el manifiesto destaca la importancia de garantizar una detección temprana de la patología y una mayor formación en atención primaria, para evitar el retraso en el diagnóstico; la atención coordinada y multidisciplinar para dotar al paciente de un abordaje global e integrado; y el acceso a nuevas terapias para todos los pacientes.
“La unión de todos los agentes implicados ayudará a mejorar el diagnóstico y el abordaje de la enfermedad”
Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca
En esta línea se ha mostrado Silvia Pérez Ortega, presidenta de Felupus, quien ha subrayado la influencia de esta enfermedad en la vida de los pacientes y ha reivindicado medidas al respecto. “El lupus afecta de manera negativa en la vida de los que lo padecen y necesitamos que se tomen medidas para mejorar su abordaje. Además, ha añadido que “un mayor conocimiento sobre el lupus, que los pacientes puedan tener un diagnóstico precoz y conseguir una mejor calidad de vida manteniendo bajo control los síntomas, son algunas de las reivindicaciones que expresamos en este manifiesto y que esperamos se hagan realidad pronto”, ha explicado.
5 millones de pacientes
Por su parte, María Galindo, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, ha explicado que “el lupus tiene manifestaciones y síntomas muy variados, lo que puede retrasar el diagnóstico y tener un gran impacto en la vida de los pacientes. Por este motivo, es muy importante que trabajemos de manera conjunta para que se diagnostique y trate mejor”.
De hecho, actualmente, se estima que afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo. El 90 por ciento de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 44 años. Las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y es complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas. Por ello, su diagnóstico suele demorarse hasta casi seis años desde el momento en que notan por primera vez los síntomas, aunque el lupus sea una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes.
“El lupus afecta de manera negativa en la vida de los que lo padecen y necesitamos que se tomen medidas para mejorar su abordaje”
Silvia Pérez Ortega, presidenta de Felupus
En este contexto de demora, la campaña ha querido ejemplificar la realidad de los enfermos. Por ello, el eje central de la campaña es la quema de la escultura de un lobo, que simboliza cómo el organismo se ataca a sí mismo en los pacientes de lupus. Esta acción pretende visibilizar la crudeza de la patología, pero también la necesidad de seguir mejorando la vida de los pacientes. Por eso, cuando el lobo desaparece, surge la esperanza, representada a través de la escultura de una niña que servirá para mostrar que cada persona con lupus guarda ilusiones, necesidades, deseos y demandas. En definitiva, esperanza en un futuro mejor.
