C. PIZARRO Sevilla | sábado, 14 de febrero de 2015 h |

Uno de cada cuatro pacientes con enfermedades raras experimenta dificultades para obtener medicamentos o causa del precio o la falta de existencias, según recogen los resultados de la primera encuesta nacional sobre necesidades sociosanitarias de pacientes con enfermedades raras, elaborada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla a lo largo del pasado año y presentada hoy en la capital hispalense, en el marco de la jornada de clausura del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

Entre las dificultades indicadas por los pacientes en el acceso a los productos sanitarios y/o farmacéuticos, el 27 por ciento de los encuestados señalaba que el producto era demasiado caro, el 23 por ciento indicaba la falta de existencias, el 18 por ciento que se trabaja de una indicación diferente o que el producto no estaba comercializado en España (se debía obtener en otro país), tal y como sucedió en un 7 por ciento de los casos.

Los resultados de esta encuesta se han obtenido de las 500 entrevistas realizadas a través de la red de oficinas de farmacia de toda España, que constituyen a su vez una pieza fundamental en la salud de los pacientes de patologías de baja prevalencia de toda España. Según detalla el estudio, el 80 por ciento de los pacientes acuden más de una vez al mes a su botica y un 21 por ciento de ellos lo hace con asiduidad para solicitar asesoramiento en materia de salud a un profesional farmacéutico.

La oficina de farmacia es la fuente mayoritaria de obtención de productos sanitarios y/o farmacéuticos (93 por ciento) por parte de los pacientes, aunque un 28,8 por ciento también los obtienen en centros sanitarios. Casi un 5 por ciento de los encuestados los obtiene por otras vías (establecimientos varios, internet, teléfono,…).

Los productos que con mayor frecuencia demandan los pacientes con enfermedades raras en la farmacia son medicamentos de fabricación industrial (81,8 por ciento), seguidos de productos dermofarmacéuticos (20,4 por ciento), productos de nutrición y alimentación (18,2 por ciento), medicamentos de formulación magistral (15,8 por ciento), material de cura (15 por ciento) y homeopatía (10 por ciento), fundamentalmente.

Asimismo, el tipo de tratamiento que manifiestan haber recibido en alguna ocasión los encuestados, responde al siguiente patrón: 18,40 por ciento, medicamentos extranjeros; 12,8 por ciento, medicamentos huérfanos; y el 10 por ciento medicamentos de uso compasivo.

Impacto social

Los resultados extraídos de este estudio ponen también de manifiesto que más de la mitad de los hogares afrontan gastos relacionados con la enfermedad, que suponen más del 10 por ciento del presupuesto del hogar, siendo la atención sanitaria y la farmacéutica la causa principal de gasto en la mayoría de los hogares. En el 38,2 por ciento de los casos el gasto es moderado (entre el 10 y el 25 por ciento de los ingresos del hogar), mientras que en el 14,2 por ciento de las situaciones el gasto es severo (más del 25 por ciento de los ingresos del hogar).

En cuanto al tipo de cuidadores de los pacientes de enfermedades raras, en un 82,7 por ciento es un familiar residente en su propio hogar, mientras que en un 28 por ciento de las ocasiones es un familiar no residente en el hogar. El 25,1 por ciento de los pacientes encuestados contaban con la atención de un profesional especializado (fisioterapeuta, enfermera…) mientras que un 11,8 por ciento de los consultados recibían cuidados de un profesional no especializado (empleada del hogar). En un 8,9 por ciento de las situaciones eran allegados, conocidos, vecinos o voluntarios los que prestaban esa ayuda, mientras que en un 3,7 por ciento de las ocasiones los pacientes no reciben el apoyo de nadie, aunque realmente lo necesitan.

Por un último, cabe reseñar que un 49,2 por ciento de los pacientes participantes en el estudio manifestó haber sentido discriminación por su enfermedad.