Porque la voz de los afectados por enfermedades raras (ER) sí importa y por la importancia de sus reivindicaciones en los congresos de pacientes, es por lo que los expertos en el ámbito de la investigación de estas enfermedades exigieron la semana pasada, en el marco del V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y ER organizado por el COF de Sevilla, que los pacientes tengan en los comités farmacoeconómicos o farmacoterapéuticos autonómicos una participación similar a la que ostentan en la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y en los organismos nacionales de decisión.