Más de 40 asociaciones hablaron sobre investigación clínica en una jornada de puertas abiertas organizada por la farmacéutica Lilly

El encuentro contó con el apoyo de la Alianza General de Pacientes (AGP) al ser una iniciativa en pro del bienestar y calidad de los afectados

| 2011-10-14T16:13:00+02:00 h |

Teresa rey

Madrid

La voz del paciente pudo oírse una vez más gracias a la jornada de puertas abiertas organizada recientemente por Lilly. Un encuentro que congregó a un centenar de pacientes procedentes de más de 40 organizaciones y que también contó con la presencia de la Alianza General de Pacientes (AGP), institución que apoyó la iniciativa.

Durante el encuentro, José Antonio Sacristán, director médico de Lilly, manifestó que la interacción con los pacientes en materia de investigación o de fármacos innovadores resulta escasa a pesar de que “es la raíz de todo y lo que probablemente más une” a industria y ciudadanos. Para él, los pacientes tienen cada vez más información y quieren aumentar su participación, algo que también ocurre en lo concerniente a la investigación clínica, aunque esta materia suele ser la más desconocida por la sociedad en general. Por ello, en este encuentro Lilly quiso oír la opinión de los pacientes, a la vez que trató de clarificar algunos aspectos relacionados con la producción de medicamentos.

Diálogo

El encuentro permitió escuchar la reclamaciones de los afectados que pidieron un mayor nivel de formación sobre el desarrollo de nuevos fármacos, mejor información sobre los ensayos clínicos que se desarrollan en España, y una mayor participación en los comités éticos de investigación clínica. Además, recordaron que el lenguaje utilizado por los investigadores debe ser comprensible para todos los afectados.

En este sentido, Inmaculada Julián, gerente del departamento de Operaciones Clínicas de Lilly, aseguró que “en los últimos años la transparencia de los ensayos clínicos ha avanzado mucho”. No obstante, a lo largo del evento quedó constancia de que aún queda camino por recorrer. De hecho, Sacristán hizo referencia a la medicina personalizada, un término del que se habla mucho y que como su propio nombre indica debería centrarse más en las personas y no solo en la tecnología o los avances.

Además, hizo hincapié en que el sector debe tener más en cuenta que se trata a seres humanos y no a enfermedades, y así la personalización debe centrarse tanto en la tecnología como en las personas. “De hecho, las preferencias de los enfermos están ahí y muchas veces no se les pregunta qué desean o valoran”, precisó. Por eso, según el director médico de Lilly, la industria farmacéutica hace un esfuerzo cada vez mayor por considerar estos elementos, y ya se aprecia como se pasa de medir exclusivamente factores de seguridad y eficacia a analizar factores de funcionamiento social, calidad de vida, capacidad para trabajar, costes sanitarios…

El portavoz de la compañía farmacéutica norteamericana quiso recordar que para conseguir una mejoría en todos estos temas la industria necesita colaboración. “Médicos e industria han de trabajar junto a las instituciones, por que solos no podemos y, por supuesto, también hay que contar con los pacientes”, concluyó.