El 29 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Mehuer y la Federación Española de Enfermedades Raras de Andalucía aprovecharon para leer un Manifiesto en Sevilla en defensa de los afectados por este tipo de patologías que afectan al 7 por ciento de la población española. Manuel Pérez, presidente de Mehuer y del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, habló con EG y señaló la importancia de que sean los propios ciudadanos quienes tomen conciencia y empujen a las administraciones a tomar medidas para ayudar a los afectados o, por lo menos, a no recortar la “escasa” financiación con la que han contado hasta el momento.
Pregunta. Ha pasado casi un año desde se presentó un plan para luchar contra las enfermedades raras. ¿Qué efectos se han producido desde esa fecha?
Respuesta. Se ha establecido una política, pero no sabemos los avances que se han producido. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ya pidió que este tema fuera una prioridad en las políticas de salud de los distintos gobiernos europeos, pero actualmente, con los recortes y sin respuestas por parte del ministerio o las consejerías de Salud, no se sabe cómo está la situación exactamente.
P. ¿Han trasladado ya sus preocupaciones al nuevo Ejecutivo?
R. Estamos en contacto permanente con las autoridades sanitarias, aunque suele ser en ocasiones puntuales. En cualquier caso, el Ministerio de Sanidad conoce nuestras demandas y lo que tiene que hacer, dentro de la política que va a desarrollar, es atenderlas en la medida de lo posible.
P. ¿Temen que los efectos de la crisis conlleven recortes en los fondos que se recibían hasta el momento?
R. Entendemos que sea necesario hacerlos, pero hay muchísimos gastos más superfluos dentro del Sistema Nacional de Salud. Solamente pedimos que no haya ningún tipo de recorte en los capítulos referentes a las patologías raras.
P. Se va a cumplir un año de la creación, por parte de cinco empresas farmacéuticas, de la Asociación Aelmhu. ¿Cómo valora la incorporación de la industria a la causa de las enfermedades raras?
R. Pues me parece fantástico, porque, por una parte, eso posibilita optimizar recursos y, por otra, se va a compartir información, lo que va a permitir avanzar más rápido en las investigaciones al no tener que dar varias veces los mismos pasos. Habrá sinergias y se llegará antes a las soluciones.
P. ¿Coincide con esta organización en que no se deben bajar los precios de los medicamentos?
R. Por supuesto, lo que hay que hacer es administrar bien los bienes públicos. Yo lo último que haría en una política de buena administración sería rebajar el precio de los medicamentos, ya que son una fuente de investigación y salud pública. Antes de recortar un euro en este sentido me replantearía gastos superfluos, como los que se han acometido en aeropuertos, embajadas o traducciones en el Senado.
P. Ha demandado en varias ocasiones más apoyo de la administración y mayor implicación de los farmacéuticos. ¿Ha variado la situación en el último año?
R. El apoyo de la Administración siempre es poco, porque esa es su razón de ser, aunque ahí ahora metería un nuevo factor: el social. Es la sociedad la que tiene que obligar a la Administración a declarar estas enfermedades una prioridad en la salud pública.
P. ¿Cree que la sociedad está concienciada con ese papel?
R. La sociedad no, o por lo menos no abiertamente. Hay una parte que sí, como hay gente concienciada con las normas de circulación o el cáncer, pero esto es algo que no pasa con las enfermedades raras. Esa es la importancia que tiene el Manifiesto de Sevilla hecho la semana pasada.
P. En este sentido, ¿qué espera de ese manifiesto?
R. Espero que la sociedad tome conciencia y apoye y vea normal que la Administración destine fondos a estas patologías. Todos estos actos son revulsivos destinados a concienciar e informar a la población.
P. ¿Cuál es el mayor obstáculo en esa concienciación?
R. Un ejemplo claro es la gripe A. Era posible un contagio y una pandemia, la gente estaba muy asustada y se puso coto a esa patología, pero al final la incidencia fue similar a la de una enfermedad rara. Sin embargo, estas patologías, dada su naturaleza genética, no son contagiosas y no despiertan ningún tipo de preocupación ni alarma. Ahí es donde reside el problema.
P. ¿Y cómo ve la participación de los farmacéuticos?
R. Cada vez mejor, pero pasa igual que en el campo de la sociedad. Evidentemente, hay mucho por hacer y no todos están concienciados. Deben saber que el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y Mehuer siempre están a su disposición.
