Se busca aumentar la visibilidad de una patología que afecta al 0,5% de la población y que conlleva un alto riesgo de discapacidad
Entre los objetivos, impulsar el diagnóstico precoz, la educación para el autocuidado y el uso racional y efectivo de los tratamientos biológicos
Las inequidades en las autonomías al afrontar el diagnóstico y el tratamiento de la artritis reumatoide no pueden, según los expertos, considerarse de manera concluyente como causa de las deficiencias. “Las ha habido y las hay. Ahora se achacan a la descentralización, pero antes eran mayores. Lo importante es que se sepa cuáles son y que se busquen soluciones”, afirmó la directora del Observatorio de Salud de la Mujer, Concha Colomer. “Es necesario estudiar el factor asistencial. Si pensamos que cuantos más especialistas mejor, calificaremos peor modelos que quizás lo estén haciendo mejor porque han reducido el número de reumatólogos fomentando el autocuidado”, dijo.
Así, destacó que las diferencias existentes entre los servicios autonómicos no se traducen necesariamente en inequidades, por lo que debe realizarse un análisis de situación más cualitativo que cuantitativo. En este sentido, en el Ministerio de Sanidad cuentan con dos herramientas para homogeneizar actuaciones: definir unas bases generales con estándares para las unidades y establecer un marco común de actuación en las guías de práctica clínica. Según Colomer, las diferencias que surjan más tarde no tienen por qué ser negativas si se cumplen estos estándares mínimos.
Por su parte, la SER añadió la posibilidad de aprovechar las actuaciones más positivas de cada región para elaborar esa estrategia común. Todos los participantes en el debate coincidieron, eso sí, en la necesidad de estudiar el resto de factores que influyen en la creación de diferencias. “Hay que comparar, analizar otros factores, profundizar en las necesidades reales a través de aspectos no poblacionales”, insistió Carrasco.
Diferencias entre comunidades autónomas
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Madrid
Más de 250.000 personas sufren en España artritis reumatoide, una enfermedad crónica y discapacitante que se caracteriza por la inflamación de las articulaciones. A pesar de tratarse de una patología de primer orden que constituye la primera causa de incapacidad prevenible en nuestro país y que, además, implica importantes costes económicos y sociales, la escasa visibilidad de los afectados supone un importante obstáculo en la mejora del tratamiento de los pacientes. Según las estadísticas, entre el 10 y el 20 por ciento llega seguro a los hospitales, otro 10 por ciento tiene un brote puntual y entre el 60 y el 70 por ciento tiene brotes espaciados que progresarán hacia la incapacidad si no se controlan. “Por eso es tan importante la continuidad asistencial. Asumiendo que el 70 por ciento debería llegar a las consultas, ¿dónde están? Yo no los veo”, afirmó Santiago Muñoz, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Infanta Sofía de Madrid.
Muñoz fue uno de los participantes del encuentro que Contenidos e Información de Salud organizó la semana pasada bajo el título “Situación de la artritis reumatoide en España”, un debate que abordó en profundidad los últimos datos referentes a esta patología. “Más de 250.000 pacientes conllevan más de 250.000 familias, por lo que hablamos de casi un millón de personas afectadas”, explicó Antonio Torralba, presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis.
Otro dato. Se confirma que el 40 por ciento de los pacientes está incapacitado para desarrollarse profesionalmente cuando pasan cinco años, mientras que el 30 por ciento tiene más de un 65 por ciento de discapacidad. “Somos pacientes que casi llegamos a la exclusión social, tenemos problemas que no se ven, somos una discapacidad invisible”, añadió el portavoz de los pacientes durante el debate.
Y es que, parte importante de la problemática de este grupo de población es el desconocimiento de los síntomas. “Si no somos capaces de darlos a conocer a la sociedad en general, los pacientes no llegarán a la consulta”, puntualizó. Una información completa y detallada sobre las características de esta enfermedad podría adelantar así el diagnóstico y el tratamiento, y retrasar así la progresión de las lesiones.
Diagnóstico precoz
La importancia de una temprana valoración médica radica en el alto riesgo de discapacidad que esta enfermedad implica. “Está demostrado que cuanto antes se comienza el tratamiento, mejor es la respuesta”, afirmó Rosario García de Vicuña, presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (SER). “Estamos ante una enfermedad que supone un grave impacto personal, familiar y laboral. Pero también estamos ante una enfermedad con incapacidad prevenible”, explicó esta reumatóloga, que detalló que a causa de esta patología se pierden en España 40 millones de días laborales, “un dato que debería llamar la atención de los gestores”.
Para mejorar la prevención y agilizar el diagnóstico es necesario facilitar el acceso del paciente al médico especialista, al que muchas veces no llega un gran número de casos que se quedan fuera de la consulta de reumatología. “Los pacientes van al médico de cabecera, pero no van al especialista. Los esfuerzos para solucionar esto se han estancado y es el momento de innovar”, aseguró Muñoz.
Una posible solución frente a este problema podría llegar de la mano de las nuevas tecnologías. “Es fundamental la disponibilidad del especialista, y estamos en el siglo de las comunicaciones, probablemente por ahí deba llegar la innovación”, dijo la presidenta de la SER, que explicó además su propia experiencia en este sentido. “En mi servicio tenemos una consulta virtual para valorar posibles casos de espondiloartritis en la que contestamos al paciente en el plazo de una semana”, afirmó.
Por su parte, Manuel Carrasco, director general del grupo Mensor, que ha realizado el “Estudio sobre la accesibilidad de los pacientes a los tratamientos biológicos de Artritis Reumatoide”, agregó que las facilidades tecnológicas podrían, asimismo, impulsar la comunicación entre los profesionales de la atención primaria y la especializada.
Para lograr estos objetivos, desde el Ministerio de Sanidad se comenzará a trabajar en la elaboración de una Estrategia Nacional de Enfermedades Musculoesqueléticas a finales del presente año. El esquema general a seguir será el mismo que el que se ha desarrollado en el caso de otras enfermedades. “Ya hay desarrolladas ocho sobre grupos de patologías con estructura semejante. En primer lugar, se trabaja en la prevención y la detección precoz. El segundo gran capítulo es asistencial, incluyendo tratamientos, medidas terapéuticas generales y rehabilitación. Un tercer capítulo se relaciona con aspectos de apoyo a la implementación de esa estrategia a través de la formación, la investigación y la coordinación”, adelantó Concha Colomer, directora del Observatorio de Salud de la Mujer.
Costes económicos
A los costes sociales derivados de esta patología, que incluyen un importante cambio en la vida de los pacientes y sus familias, hay que sumar, igualmente, un elevado coste económico resultado de la financiación de los tratamientos y de la incapacidad de los pacientes para desarrollar con normalidad su actividad laboral. “La artritis reumatoide es una enfermedad muy relevante, no sólo por los datos epidemiológicos, sino también por el coste económico que conlleva”, afirmó Carrasco. Según él, “se han realizado diversos estudios en este ámbito tanto a nivel europeo como estatal y todos evidencian que el coste de este tipo de enfermedad merece una visibilidad suficiente como para contar con una estrategia adecuada”.
El representante del grupo Mensor incidió en la mejora de la calidad de vida de los pacientes que ha supuesto la aparición de los nuevos tratamientos biológicos, aunque, por otra parte, frente al aumento de los costes que este avance ha significado, Carrasco destacó la necesidad de poner en marcha estudios de evaluación económica para gestionar los medicamentos más eficaces al menor coste posible. En esta idea coincidió la doctora García de Vicuña, ya que los pacientes graves para los que se indica el tratamiento biológico conforman tan sólo un 10 por ciento del total. “¿Cómo elegimos a esos pacientes? Porque no todos se deben tratar con biológicos desde el inicio”, planteó. “Los profesionales tenemos una responsabilidad ineludible que es la sostenibilidad del sistema. El gasto racional es una absoluta obligación y probablemente también haya que establecer unos mínimos en este sentido”, agregó.
En este punto, el reumatólogo del Infanta Sofía estimó, sin embargo, que el 10 y el 15 por ciento de los pacientes del total de afectados que se tratan con biológicos se queda a veces corto. “Hay un cierto conformismo que hace que cuando revisas los tratamientos te des cuenta de que estás infratratando”, explicó.
En cuanto a posibles métodos para racionalizar gastos, aprovechar los recursos ya disponibles podría solucionar parte del problema, según precisó Muñoz. “Usemos mejor lo antiguo para llegar a lo caro sólo cuando se necesite”, aseguró. En este sentido, la educación de los pacientes se presenta como una tarea fundamental para la mejora de su calidad de vida que, asimismo, podría significar un importante ahorro en sesiones de rehabilitación.
“Tenemos una oportunidad para derribar mitos. Desde hace mucho tiempo ha habido enfermedades reumáticas en las que el tratamiento rehabilitador era un pilar fundamental. Creo que eso hay que transformarlo”, matizó García de Vicuña. Al mismo tiempo, añadió que no creía que hubiese “muchos pacientes que necesiten ir al gimnasio de un servicio de rehabilitación, lo que necesitan es educación para el autocuidado. Si el paciente no se convierte en gestor de su propia salud, no sirve para nada”. Según la especialista, existen ejemplos. “Cualquier diabético es educado desde que es un niño para comer, para pincharse, para cuidarse… ¿por qué a muchos otros pacientes crónicos no se les educa igual?”, manifestó.
Desde la perspectiva de los pacientes también se apoya esta idea. Según Torralba, “el paciente tiene que saber qué le está pasando y tiene que tener una educación para evitar la destrucción de sus articulaciones”. Las asociaciones pueden jugar un papel muy destacado en relación al autocuidado. “Podemos dar ese soporte para gestionar una parte muy necesaria que no puede ser cubierta por la Administración, ni por los profesionales”, afirmó. Por ello, incidió en la importancia de incluir la formación de estos grupos en las estrategias frente a la artritis reumatoide.
Un aspecto en el que Sanidad ya trabaja, según comentó Colomer. “Estamos de acuerdo en que la formación en las asociaciones de pacientes es fundamental. Los médicos de atención primaria no pueden saber todo de todo y hay que establecer una colaboración en positivo en la que los pacientes aporten información que mejore el seguimiento”, afirmó. Para llegar a esa meta ya hay en marcha talleres con asociaciones de pacientes y se trabaja en el desarrollo de la publicación de información de calidad en Internet.
La consideración de los costes en busca del gasto racionalizado no puede incluir, sin embargo, muchos aspectos intangibles. “Cuando oigo hablar de costes me pregunto: ¿en comparación con qué?”, se cuestionó Torralba. El representante de los pacientes puso así de manifiesto lo complicado que puede resultar calcular las dificultades que los afectados por la artritis reumatoide atraviesan a diario.
En busca del especialista
El recorrido que el paciente debe realizar para llegar a la consulta del reumatólogo juega un papel fundamental en el tratamiento adecuado de la artritis reumatoide. “En el desarrollo de nuestro estudio destaca, junto al trabajo de las sociedades científicas, el circuito de acceso del paciente al médico especialista, que es el que cuenta con el conocimiento para adoptar el protocolo terapéutico más adecuado”, afirmó el director general de Mensor.
Según los expertos, queda mucho por mejorar en este aspecto. “Ahora mismo muchos de los recursos se tiran a la basura porque el paciente reverbera y pasa por mil sitios a la vez para lo mismo”, denunció García de Vicuña. “Si nadie se ocupa de eso estaremos dilapidando”, concluyó la presidenta de la SER, que consideró que el planteamiento de la nueva estrategia nacional ha propiciado un ambiente de consenso, que constituye una oportunidad para solucionar esta cuestión. Para esta reumatóloga es fundamental el establecimiento de unos mínimos irrenunciables cuyo incumplimiento debe ser considerado “mala praxis”.
Por su parte, el doctor Muñoz enfocó su mirada a la dirección de los hospitales. “Plantearía como un objetivo de la estrategia que las gerencias de los hospitales diseñaran sus propios protocolos en el manejo de la artritis. Se trata de un aspecto clave para obtener resultados, afirmó, al tiempo que se mostró convencido de que para alcanzar este objetivo la SER necesita la colaboración de las comunidades.
Al margen de las diferencias de trabajo entre centros hospitalarios y comunidades autónomas, la consideración de los especialistas de reumatología es otro de los factores que influye en el correcto desarrollo del circuito de acceso de los pacientes. “Todavía existen sitios donde no se entiende muy bien cuál es la misión del reumatólogo, qué hace un reumatólogo en un hospital”, dijo García de Vicuña.
En parte, esto se explica, según esta especialista, por el desconocimiento general sobre las enfermedades reumáticas. En este punto, la sensibilización vuelve a ser esencial, tal y como subrayó Torralba. “¿Por qué no se conoce la especialidad? Las enfermedades reumáticas han sido las grandes olvidadas, se han considerado una enfermedad secundaria tal vez porque no causa mortalidad. Por eso vuelvo a subrayar la necesidad de sensibilización”, indicó.
Por su parte, Carrasco valoró especialmente el papel de los reumatólogos. “En esta especialidad, el médico es un gestor del uso racional del medicamento que tiene muy claro cuáles son los costes”. Además, destacó la investigación como pieza fundamental del desarrollo de los tratamientos. “Es un elemento que debe estar en cualquier estrategia de este tipo. Es esencial que estas enfermedades sean visibles en los diferentes proyectos de I+D que existen a nivel estatal”, apuntó el director general de Mensor.
