Este 29 de junio se han cumplido 76 años de la muerte del pintor alemán nacido en Suiza Paul Klee. Su obra estuvo muy marcada por su enfermedad, la esclerosis sistémica o esclerodermia, de ahí que esta fecha sea la elegida para celebrar el día mundial de esta patología, que actualmente afecta a 2,5 millones de personas en todo el mundo.
La esclerodermia es una enfermedad rara, autoinmune e incapacitante que puede ser grave y poner en riesgo la vida del afectado, según explica este año la Asociación Española de Esclerodermia.
Junto a la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (Fesca), participó en una importante campaña de comunicación que en esta edición ha hecho especial hincapié en las redes sociales. El lema escogido en esta ocasión ha sido “De la mano, para lograr un futuro mejor”, un mensaje que pone de relieve la necesidad de caminar juntos para lograr avances, mejorar el futuro de los afectados y acompañarles y ayudarles en su lucha.
Las vivencias de los afectados son el tema central del vídeo que sintetiza la campaña, “Princesa”, un documento que narra a través de un cuento la experiencia de una mujer afectada por esta patología.
Sin causa ni cura
La enfermedad se caracteriza por un endurecimiento de la piel y en casos severos también afecta a órganos internos, como tubo digestivo, pulmón, corazón y riñón. Hasta la fecha se desconoce la causa y no existe tratamiento curativo.
Para mejorar la concienciación de esta patología, la asociación organizó numerosas actividades. Durante el mes de junio se celebraron mesas informativas en diversas ciudades españolas, como Madrid, Zaragoza, Barcelona, Valencia, Castellón, Logroño, Santander o Pamplona, en las que también han colaborado médicos y hospitales, junto a otras instituciones.
La asociación recuerda que estos eventos son algo más que una oportunidad para que los propios afectados mejoren el conocimiento de su patología. También sirven para sensibilizar a la comunidad médica, el entorno político y la sociedad en general sobre las dificultades que atraviesan los afectados. El objetivo, en cualquier caso, es concienciar y reclamar más ayudas específicas para este colectivo.
Junto al impacto físico y emocional existe una repercusión social importante. En términos generales, hay grandes dificultades para conseguir la adaptación laboral a la enfermedad y lo habitual es que los afectados pasen a la situación de pensionista por invalidez total, no absoluta, por desconocimiento del alcance de esta patología. A esto hay que añadir el incremento del gasto y la incomprensión del ritmo que pueden llevar los enfermos y del desgaste que les genera cualquier actividad normal.
