La Confederación Española deAsociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (Ceafa) presentó esta semana la campaña del próximo Día Mundial del Alzhéimer, que se celebra el 21 de septiembre. El lema de este año, “Solidarios con el Alzhéimer”, es una invitación clara a promover la solidaridad con los enfermos y su entorno a todos los niveles, más allá de las personas e instituciones que guardan alguna relación con la patología.
El presidente de Ceafa, Koldo Aulestia, explicó los detalles de la iniciativa, que tendrá como símbolo un pequeño post it en la solapa. La confederación recuerda así que “la lucha contra el Alzheimer continúa” y pide a la sociedad que haga “que este gesto se pegue”.
Durante la presentación, Aulestia insistió en la necesidad de contar con un censo real de estos enfermos que permita planificar la organización de los recursos sociosanitarios que necesitan, una petición histórica de las asociaciones de pacientes y familiares, ya que, por ahora sólo hay cálculos aproximados que sitúan el número de enfermos en cerca de 1,2 millones de personas. Teniendo en cuenta el impacto social, ya que los cuidados recaen fundamentalmente en las familias, puede hablarse de más de cuatro millones de afectados en nuestro país, según Ceafa.
La confederación, integrada por 300 asociaciones en todo el territorio nacional que organizarán una media de 6 eventos en el marco del día mundial, reclamó sinergias que permitan diseñar una política de estado en alzhéimer.
Asimismo, recordó sus reivindicaciones principales, entre las que se encuentran la creación de servicios y programas sociosanitarios para mantener a los afectados en su entorno habitual, un mayor reconocimiento social para los cuidadores, mejora de la protección jurídica y social de los afectados y medidas fiscales que alivien el peso económico de la enfermedad, que cifran alrededor de los 31.000 euros anuales. También proponen reforzar las estructuras y recursos humanos dedicados al cuidado de estas personas y la creación de centros de referencia para la investigación de la patología.
En la presentación de la campaña participó el director general del Imserso, César Antón, que destacó como avance la creación del grupo estatal de demencias, en el que están representados todos los agentes. Antón subrayó el compromiso de que la estrategia de enfermedades neurodegenerativas que se está elaborando contemple un Plan Integral de Atención al Alzhéimer.
La visión del escritor
Para trasladar estos mensajes, Ceafa ha contado con la colaboración del artista y escritor Ray Loriga, imagen de la campaña, que aportó su visión sobre la enfermedad. “Soy escritor y me siento especialmente intrigado, preocupado y aterrorizado por una enfermedad que afecta radicalmente a la materia de mi oficio. Los recuerdos son la materia de lo que somos, el resumen de nosotros mismos. Un resumen activo que se va acumulando y se va enriqueciendo. El alzhéimer nos condena al proceso contrario, a una poda sistemática de nuestros recuerdos. Sin ellos no somos. No somos nada”, planteó el escritor.
Loriga defendió el espíritu de esta iniciativa que pretende pasar de la compasión, “una hermosa palabra muy inútil”, a la lucha activa, “a plantarle cara con la misma dureza y fiereza con la que nos acosa”. De igual modo, reconoció la necesidad de apoyar a los afectados y no sólo en el plano económico. Subrayó que es “fundamental que se entiendan su circunstancias, que no sea algo que sucede dentro de las casas, de puertas adentro, sino en nuestro mundo”.
La idea enlaza con la filosofía que promueve la confederación y que tal y como recordó Koldo Aulestia, potencia la solidaridad a todos los niveles partiendo de una base: “Hay que evitar la marginación del enfermo y naturalizar el comportamiento ante los afectados y su entorno”, concluyó.
