EL GLOBAL Madrid | martes, 09 de febrero de 2016 h |

Profundizar en aspectos como el desarrollo legal en aspectos relacionados con el acceso a medicamentos huérfanos en España o la mejora en la formación e información de las personas con enfermedades raras en estas materias han sido algunos de los objetivos que han motivado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (Asedef) a adoptar un proyecto común. Así se ha materializado tras la firma de un convenio de colaboración donde ambas entidades han acordado el desarrollo de diferentes actividades formativas.

Gracias a ello, “podremos profundizar y ser asesorados por especialistas en la materia en aspectos como los Ensayos Clínicos o la autorización, financiación, registro, fijación de precios y acceso a los medicamentos huérfanos en nuestro país y Europa”, ha valorado Juan Carrión, Presidente de Feder. De esta manera, “la implicación de Asedef nos permite conocer de primera mano el ordenamiento jurídico farmacéutico vigente de forma que podemos enfocar nuestra labor de forma más eficiente para conseguir que nuestras familias puedan acceder al tratamiento que requieren”.

Meta que se desarrollará de forma paralela a la defensa y ejercicio efectivo de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias. En este sentido, ambas entidades han acordado un asesoramiento mutuo a través del cual se coordinarán para la solicitud y gestión para la obtención de ayudas, becas o subvenciones para financiar y colaborar en investigaciones, estudios y actividades relativas a los fármacos y al derecho farmacéutico. Este asesoramiento también irá destinado a que las familias que presenten algún tipo de problemática en el acceso a un determinado medicamento puedan obtener el enfoque legal adecuado para la defensa de sus intereses.

Asimismo, Feder y Asedef “buscamos el desarrollo de actividades formativas, de orientación y difusión, tanto presenciales como on-line, con el principal fin de profundizar en el derecho farmacéutico adaptado a las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familias, prestando especial atención al acceso a medicamentos huérfanos.