EL GLOBAL Madrid | martes, 26 de enero de 2016 h |

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) van a establecer un Grupo de Trabajo para desarrollar y acercar información de calidad y actualizada a los pacientes. Esta alianza supone “un gran avance para nuestra organización, para nuestras asociaciones y, especialmente, para la línea de investigación que Feder impulsa a través de su Fundación” ha afirmado Alba Ancochea, directora de ésta.

Tras una reunión mantenida recientemente, ambas entidades han acordado reunirse dos veces al año con el fin de abordar cuestiones comunes y de interés. Concretamente, entre las cuestiones ya definidas, los dos organismos llevarán a cabo una jornada de puertas abiertas con asociaciones de pacientes con el fin de trasladar los últimos avances en materia de conocimiento y medicamentos. Asimismo, la Agencia informará a la Federación de cada uno de los ensayos clínicos que se lleven a cabo en materia de enfermedades raras.

La investigación: objetivo prioritario

“Invertir en investigación es invertir en futuro”, valora Ancochea. De ahí que Feder, a través de su Fundación, lanzara durante el año pasado dos ayudas de 6.000 euros con el objetivo principal de contribuir a que las asociaciones, en situación de mayor vulnerabilidad, puedan obtener fondos con los que dar inicio o continuidad a proyectos de investigación. De cara a este 2016, FEDER busca desarrollar una II Convocatoria de Ayudas. “A día de hoy, son muy pocas las compañías biotecnológicas y farmacéuticas que invierten en I+D+i por la baja prevalencia de estas patologías”, ha explicado.

Parejo a esta línea de acción, Ancochea ha anunciado que el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año tendrá lugar en el CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas). El objetivo es lograr “un carácter más divulgativo que ponga de relieve la necesidad de situar a la investigación como una prioridad sanitaria, política y social”.