Eurordis reivindica un mapa europeo de planes integrales en ER y emplaza a España a cumplirlo

La AGP apoya la conferencia

La Alianza General de Pacientes (AGP) mostró su apoyo al proyecto Europlan y a la conferencia española, celebrada el pasado fin de semana en Burgos, que pudo seguirse en todo el mundo de forma online. Los pacientes pudieron acceder así a todos los detalles de la jornada, en la que se debatieron las recomendaciones europeas en enfermedades raras a seguir por España. “Éste es un paso muy importante, pero necesitamos que la Estrategia Nacional de ER sea efectiva y se creen centros de referencia para que no se retrasen los diagnósticos como en el caso de mi hija, que tardaron un año en detectarle distonía cervical severa, y que se financien los tratamientos, porque nos gastamos una media mensual de 500 euros”, declaró Justo Herranz, de la Asociación de Lucha contra la Distonía en España.

irene fernández

Madrid

Iniciativas, planes, estrategias… La disparidad de definiciones de acciones concretas para el abordaje de las enfermedades raras (ER) se ha disparado en los dos últimos años en Europa. Pero ¿y el nivel de compromiso de estos planes? En la mayoría de los países, nulo. Las ER requieren de recursos, necesitan un abordaje a nivel europeo. O lo que es lo mismo, planes integrales nacionales, pero reales. Ése fue el llamamiento que la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) hizo durante la culminación del proyecto Europlan. Este proyecto, financiado por la Unión Europea, ha contado con 16 conferencias nacionales en otros tantos países de la UE —la de España tuvo lugar el pasado fin de semana— para impulsar la puesta en marcha de estrategias en ER que cumplan con la recomendación del Consejo Europeo, y que deberían estar listas en 2013.

Miembros del Ministerio de Sanidad, representantes autonómicos, sociedades científicas y asociaciones de pacientes debatieron sobre estas directrices, que España, como Estado miembro, debe cumplir dentro de Europlan. Las recomendaciones quedaron plasmadas en un documento (en elaboración al cierre de esta edición) que, según explicó Rosa Sánchez de Vega, vicepresidenta de Eurordis, serán similares a las del plan nacional de ER francés.

Este plan nacional fue el primero que se llevó a cabo en enfermedades poco prevalentes en Europa hace ya cuatro años. Hasta la fecha, ha conseguido concretar un presupuesto de 11 millones de euros y crear una red de más de 120 centros de referencia de ER. “Es un modelo a seguir”, especificó Sánchez de Vega. Porque, aunque hay iniciativas en Italia o planes en Hungría, Rumanía e incluso ahora en Portugal, ninguno consuma los objetivos europeos. En el caso de nuestro país, la Estrategia Nacional de ER se aprobó hace ya más de un año, pero, ante la pregunta “¿ha notado cambios en su vida tras su puesta en marcha?”, la respuesta de los pacientes es clara: “Ninguno”.

“Hace falta impulso concreto y solidez”, reclamó Claudia Delgado, directora de Feder. Por eso, esta federación emplaza al ministerio a concretar un presupuesto; un calendario detallado que fije los plazos de actuación; a recoger las propuestas fundamentales del informe del Senado y las medidas propuestas por la CE antes de que acabe 2010; y a crear un órgano de información y coordinación.

“Esto se puede hacer, y es lo que vamos a plantear”, enfatizó Sánchez de Vega. En España se han creado centros de referencia, pero ninguno de ER. Sin embargo, en Francia no sólo se han creado, sino que éstos mantienen conexión directa con los centros de salud de los pacientes creando una estructura. “Se ha identificado a los profesionales especializados del país, se les ha convocado públicamente y después se ha creado un mapa nacional y unas rutas de derivación”, explicó. Y es que, como dijo, las unidades de referencia son imprescindibles para diagnósticos correctos, pero “tienen que dar cobertura nacional y eliminar las barreras autonómicas”.

Además, Feder solicita la inclusión de los medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cirugías especializadas en la financiación pública, que resultan imprescindibles para el tratamiento de estos pacientes. Desde materiales de cura y dispositivos médicos hasta productos cosméticos específicos para aquellas ER como la penfigoide ampollosa, que pueden llegar a producir hasta más de 50 quemaduras en la cara.

¿Y respecto a la investigación? Feder reclama la creación de una Unidad de Apoyo para ensayos clínicos no comerciales, así como un listado de expertos y centros hospitalarios españoles y europeos. “Pese al recorte del 30 por ciento del presupuesto del Ciberer, esperamos que se apueste por esta investigación, que esté coordinada y que se creen consorcios europeos”, subrayó Delgado. “Ojalá que este documento tenga fin vinculante para los Estados y para España”, concluyó.