Dr. Bartolomé Beltrán, director de Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena3
En el Hotel Los Lebreros de Sevilla las enfermedades no eran raras. El presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, las ha domiciliado en su corazón y en el alma sevillana. En esta ciudad en la que nadie es extraño, lo raro es no solidarizarse con el boticario Pérez, que a base de dar golpes sobre el mismo clavo ha hecho un hito de tanta desgracia. Allí estaban en apoyo del principal tres mujeres, la presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Carmen Peña; una cántabra heterodoxa; Carmen Fernández Teijeiro, presidenta de los boticarios cántabros; y Ana Aliaga, secretaria del Consejo General.
No paró de apoyar a los suyos y el evento la presidenta de los farmacéuticos, a la que me encontré arremangada y dispuesta a dar la batalla urbi et orbe en todas las dimensiones de su responsabilidad. Centrada, me dijo, sobre todo en la colegiación, los servicios específicos diferenciados, la formación y el trasiego de los dineros para que nos dejemos de recortes y vivamos el realismo con la bandera de: “No nos moverán”. Se apoyaba en la mirada con la esperanzadora capacidad profesional e ilusión de la boticaria de Torrelavega, valor emergente de la farmacia, Fernández Teijeiro.
Se incidió en la difusión y conocimiento de las enfermedades raras, que son algo más de 7.000. El máximo defensor de esta tesis es el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, que recordó que “siempre han querido tirar del carro” y, por ello, llevan organizando desde hace una década el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
La directora de Feder, Claudia Delgado, señaló que, además del riesgo de exclusión social, también entra en juego la crisis. En ese sentido, señaló que “un 20 por ciento de estos enfermos destinan como mínimo el 40 por ciento de sus ingresos familiares en el pago de su tratamiento, ya que no todo está cubierto por el sistema sanitario”. A esos temores se sumó el presidente de la Fundación Mehuer, Moisés Abascal, que prevé que la actual coyuntura económica afecte en dos frentes.
Por un lado, está el suministro de medicamentos, que suelen ser caros aunque en realidad, precisó, representan “solamente el 1 por ciento del presupuesto destinado a salud”. En el otro lado se sitúa el peligro de que el sistema sanitario se incline por “poner freno a los procesos de investigación”.
Y es que, los datos, aportados ayer por la directora de Feder, no invitan al optimismo. En este sentido, Delgado puso encima de la mesa un dato: un 77 por ciento de los afectados ha sentido alguna vez rechazo por parte de los profesionales sanitarios.
Esa defensa a ultranza del paciente con una enfermedad rara se plasmó en un documento con la firma de la segunda Declaración de Sevilla (la primera data de 2009) por parte de la Feder, la Fundación Mehuer y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. Ya lo ven, en Sevilla lo raro no existe, lo solidarizan. Seguro.
