El Senado aprobó la semana pasada una moción con una batería de medidas encaminadas a la lucha contra las Enfermedades Raras. La iniciativa fue defendida por el portavoz de Sanidad del Grupo Popular en la Cámara Alta, Jesús Aguirre, que explicó las líneas maestras de la moción. En primer lugar, el Senado insta al Gobierno a impulsar la formación e información en Enfermedades Raras, especialmente de los profesionales del ámbito socio-sanitario y atención primaria. Asimismo, para facilitar la investigación, se explorarán medidas de desgravación fiscal y se facilitará la participación de las organizaciones de pacientes en la investigación social.
Otro de los puntos recomendados por el Senado hace referencia a fortalecer los centros, servicios y unidades de referencia con recursos suficientes e implementar un modelo de asistencia integral para mejorar la calidad de vida de las personas estas enfermedades. De igual forma, el senado insta a impulsar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios en todo el territorio, de forma que se agilice el proceso de decisión de financiación y precio, así como fortalecer los servicios sociales y especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia.
La moción, a pesar de contar con el apoyo unánime de la Cámara Alta, fue criticada por la falta de medidas concretas de financiación. Es este sentido, el portavoz socialista, José Vicente González, insistió en que “es necesario que haya un presupuesto concreto a coordinar el Ministerio de Sanidad con las comunidades autónomas”. En este sentido, González recordó que “algunas comunidades, como Andalucía y Extremadura, ya tienen un presupuesto dedicado a este tipo de enfermedades”.
Durante su intervención, el parlamentario del PSOE mostró algunas deficiencias que se encuentran en el sistema sanitario hoy. “Existe un gran retraso en el diagnóstico de estas enfermedades y en el acceso a un tratamiento específico, escasez en las pruebas de detección financiadas por la sanidad pública, insuficientes profesionales expertos en genética, barreras burocráticas y financieras para acceder a centros de referencia especializados o para trasladar pacientes entre autonomías”, aseguró.
