El plan del Ejecutivo ha sido elaborado conjuntamente por los ministerios de Sanidad y Ciencia y Tecnología
Entre el 4 y el 8% de la población española está afectada por este tipo de enfermedades
Redacción
Madrid
La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, y la de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, presentaron recientemente en el Senado la Estrategia en Enfermedades Raras del Gobierno de España. El objetivo de este nuevo plan de trabajo, diseñado para el periodo 2011-2012, es el de mejorar la atención a las personas que padecen estas enfermedades, que afectan a menos de un ciudadano de cada 2.000.
En este sentido, Pajín asumió la responsabilidad de “mejorar la calidad vida de pacientes y familiares, dada la complejidad y el desconocimiento” que existe aún en torno a estas patologías, que aisladamente apenas tienen repercusión, pero que en conjunto afectan a entre el 4 y el 8 por ciento de la población española.
Triple vertiente
La puesta en práctica del Plan de Trabajo del Gobierno de España en Enfermedades Raras 2011-2012, como también se le denomina, se implementará con atención a una triple vertiente: sanitaria, científica y socioeconómica. Así, desde el punto de vista sanitario, se garantiza la financiación de nuevos medicamentos huérfanos. A este respecto, cabe destacar que el Ministerio de Sanidad ha costeado en los últimos siete años el desarrollo de 51 fármacos con esta consideración, y que la estrategia establece la necesidad de trabajar en estas líneas de investigación.
Por otro lado, se trabajará en la financiación y reconocimiento de buenas prácticas por parte de las comunidades en el desarrollo de iniciativas que ayuden a mejorar las condiciones de vida de los afectados. Asimismo, la estrategia también contempla la ampliación de la red de centros que el SNS dedica a las enfermedades raras. Existen en la actualidad 27, y entre 2011 y 2012 se propondrá al Consejo Interterritorial del SNS la acreditación de otros 113, hasta llegar a los 140.
Estabilidad financiera
Desde el punto de vista científico, el plan señala el compromiso de dotar de estabilidad a la inversión estatal asociada a estas patologías. En este sentido, fue la ministra de Ciencia e Innovación quien constató que “el Gobierno se compromete a mantener el esfuerzo inversor del Instituto de Salud Carlos III en este campo, que asciende a más de 12 millones de euros al año”.
Unido a esto, se promoverá el desarrollo de guías de práctica clínica e informes de evaluación de tecnologías sanitarias homogéneas para todas las regiones, así como un registro de enfermedades raras con información sobre la incidencia y prevalencia que cada una de ellas tienen en España.
A nivel socioeconómico, destaca el desarrollo de un programa ligado al IRPF para el estímulo de la acción social en el ámbito de las enfermedades raras. Igualmente, se contempla la realización de actividades formativas orientadas a introducir a pediatras y profesionales de atención primaria.
Por otro lado, cabe destacar la propuesta de creación de un foro específico sobre enfermedades raras, con el objetivo de poner en común los conocimientos adquiridos por las compañías, los científicos y los agentes sociales que desempeñan su actividad en el ámbito de estas patologías.
