| viernes, 25 de marzo de 2011 h |

Marta Ciércoles es periodista del diario ‘Avui’

La semana pasada pudimos conocer la feliz noticia del primer bebé de España que, gracias al diagnóstico genético preimplantacional, ha nacido libre de una mutación genética (en el gen BRCA1) que le hubiera supuesto un riesgo muy elevado de padecer un cáncer de mama u ovario en el futuro. El reciente logro llevado a cabo por los hospitales barceloneses Sant Pau y Fundación Puigvert tuvo una amplia difusión mediática, como la mayoría de las veces en que, gracias a los avances de las técnicas de reproducción asistida, se dan a conocer nuevas historias de niños que nacen sanos. Niños que, incluso, pueden llegar a ayudar a curar a hermanos mayores enfermos.

Éste es un ejemplo más de que la ciencia y la tecnología avanzan a pasos agigantados, lo cual, puesto al servicio de la medicina clínica, supone que cada día se hagan realidad pequeños milagros que son especialmente emocionantes cuando los protagonistas son niños. Prematuros que salen adelante a pesar de su fragilidad al nacer, fetos que son intervenidos quirúrgicamente cuando todavía se desarrollan dentro del útero materno, niños que superan una leucemia gracias a la donación altruista de sangre del cordón umbilical… Son tan sólo algunos ejemplos de lo que hoy puede conseguir la medicina. Más allá de la ciencia, se esconden siempre conmovedoras historias personales y familiares.

Pero ante este esperanzador horizonte, y en medio de la euforia de este bebé apartado por la ciencia de la amenaza futura del cáncer, nos encontramos con otra realidad paralela que resulta menos deslumbrante y mucho más injusta, sobre todo porque también afecta a la salud de los niños. Se trata de una realidad que no ocupa tantos titulares en los medios de comunicación, pero que muchos padres de niños enfermos conocen de cerca cuando descubren que la enfermedad de sus hijos —que es habitualmente grave o crónica— no dispone de medicamentos adecuados para uso pediátrico. Y es que, los niños representan una parte tan pequeña del mercado (eso sin tener en cuenta que los niños de países pobres ya ni siquiera cuentan) que la industria farmacéutica no muestra ningún interés en investigar medicamentos específicos para ellos. La alternativa suele ser administrarles los mismos tratamientos que a los adultos, pero diluidos o en menores dosis.

Solamente desde hace un año, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) obliga ensayar el uso pediátrico de nuevos fármacos, eso sí, aportando dinero público (de la Unión Europea y de los estados) porque, de otro modo, la cosa no saldría adelante. En España ya hay varios ensayos en marcha y no faltan voluntarios. Al fin y al cabo, para muchas familias, participar en ellos supone la única esperanza de mejorar la salud y la calidad de vida de sus hijos.

Así pues, paradojas de la vida, resulta que, al final, la investigación ha conseguido librar a nuestros niños de graves enfermedades al nacer, pero no se ha implicado lo suficiente para ofrecerles el mejor tratamiento cuando la enfermedad deja de ser un riesgo y se convierte en una realidad.