EL GLOBAL Sevilla | jueves, 12 de febrero de 2015 h |

Innovación, atención personalizada y agilizar la incorporación de medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud (SNS). Estas son algunas de las apuestas para el abordaje de las enfermedades raras transmitidas por el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, durante su intervención este 12 de febrero en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (EE.RR) que organiza el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Un evento que también han querido respaldar con sus asistencia, entre otras personalidades, la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, la consejera de Salud regional, María José Sánchez Rubio, el secretario general del Ministerio de Sanidad, Rubén Moreno, y la presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF), Carmen Peña.

Alfonso Alonso ha reseñado la “necesidad” de que las EE.RR “se conviertan en una prioridad para la sanidad española” y ha detallado algunos de los últimos acuerdos y proyectos emprendidos por sanidad en relación con estas patologías que padecen cerca de tres millones de personas en España, entre las que se encuentra el Registro de Enfermedades Raras aprobado en el Consejo Interterritorial “con el que será posible conocer su incidencia y prevalencia, y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías”. Respecto a la incorporación de medicamentos huérfanos al SNS, el ministro de Sanidad se ha comprometido a seguir agilizando unos plazos que, según detalló posteriormente la subdirectora general de Cohesión y Calidad, Paloma Casado “se han reducido a la mitad en los últimos cinco años”. En este 2015, el Gobierno tiene previsto destinar 1,7 millones de euros a la implementación de la Estrategia de EE.RR. “La investigación y el desarrollo de nuevos fármacos puede ser, ahora, la puerta que nos permita responder a estos desafíos”, ha expuesto Alonso.

Por su parte, la presidenta de la Junta de Andalucía, encargada de inaugurar oficialmente el congreso, ha destacado la implicación de la sanidad pública andaluza en la atención a pacientes de patologías de baja prevalencia, siendo una “comunidad autónoma pionera a escala nacional con medidas como el diagnóstico genético preimplantatorio, puesto en marcha en 2006” o las iniciativas por impulsar el cribado neonatal. Asimismo, Susana Díaz también ha recordado que la sanidad andaluza destinó el pasado año unos 65 millones de euros a sufragar medicamentos huérfanos, mientras que en la actualidad están en marcha 31 ensayos clínicos pendiente de dictamen ético para su desarrollo. Por su parte, Carmen Peña, presidenta del CGCOF, ha animado a la colaboración entre médicos y farmacéuticos y restos de profesionales del sistema, ya que “el paciente y el medicamento es uno”

Francesc Palau, director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) ha sido otro de los intervinientes en esta séptima edición que se desarrolla bajo el lema “Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida”. Este experto ha recordado que “apostar por una mayor investigación en enfermedades raras supone también profundizar en un mayor conocimiento del desarrollo de las patologías comunes”. Por su parte, Ignacio Burgos, miembro del Consejo Asesor de Sanidad, ha considerado esencial “mejorar la formación e información de los profesionales sanitarios para evitar diagnósticos tardíos y cristalizar un proceso de compra centralizada de los medicamentos huérfanos”.

Por último, los anfitriones del evento, como el presidente del COF de Sevilla, Manuel Pérez, han agradecido el poayo institucional, mientras que Julián Carrión, presidente de Carrión, ha instado a un mejor acceso a los tratamientos frente a estas patologías.