La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estima que en nuestro país existen más de 3 millones de personas afectadas con enfermedades poco frecuentes y que uno de los principales problemas ante estas patologías es el retraso en el diagnóstico cuyas consecuencias son, entre otras, no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9 por ciento), el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7 por ciento) y el agravamiento de la enfermedad (26,8 por ciento).
Ante esta situación, y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 28 de febrero, las farmacias quisieron ‘arrimar el hombro’ y ponerse en la primera fila de batalla para atacar a dichas enfermedades a través de la visibilidad y la concienciación a la población.
No es un movimiento de ahora ya que, desde el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) llevan años comprometidos con estas enfermedades poco comunes. Muestra de ello son los 10 años de trabajo y colaboración con Feder a través de distintos convenios cuyo objetivo es colocar a la farmacia comunitaria como agente principal en el abordaje de tales enfermedades. En este sentido, hace un mes, ambas entidades reiteraron su compromiso con la firma de un nuevo convenio para mejorar y facilitar el conocimiento de los farmacéuticos y de los ciudadanos sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. Fue entonces cuando el presidente de Feder, Juan Carrión destacó el papel que el farmacéutico tiene a la hora de contribuir, en coordinación con el resto de agentes sanitarios, a mejorar el proceso asistencial y el bienestar de los pacientes y matizaba que “el farmacéutico es la puerta de acceso a la salud”.
El último paso ha supuesto que CGCOF y Feder elaboraran y pusieran a disposición de las farmacias el informe “Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos: estado de situación 2018”, un documento que repasa el estado actual de estas patologías y la disponibilidad de medicamentos, además de una infografía que trata de sensibilizar y promueve el papel de las asociaciones que asisten y orientan a los pacientes.
El presidente del Consejo General de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, ponía en valor la labor que desarrollan los farmacéuticos, más allá de sus responsabilidades asistenciales y de control de los medicamentos, “informando a la población y derivando a pacientes no diagnosticados a los centros de referencia, donde pueden recibir una respuesta especializada y eficaz a su problema o las asociaciones de pacientes donde reciben información y se les acompaña y asesora.”
168 fórmulas para 115 EE.RR
La investigación es fundamental ya que según los datos de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) sólo el 5 por ciento de enfermedades cuentan, a día de hoy, con tratamiento.
Desde la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) han dado un ‘acelerón’ a su contribución en este asunto potenciando su gestión en relación a las fórmulas magistrales para cubrir lagunas terapéuticas en enfermedades raras. Tal es así que el Grupo de Farmacotecnia de la Sociedad, apoyado por el de Farmacia Pediátrica, ha conseguido escalar la base de datos nacional de preparaciones para cubrir esas lagunas y alcanza ya 168 fórmulas magistrales para 115 enfermedades con 13 hospitales involucrados, un proyecto que aspira a cubrir toda la red nacional española, aseguran desde la SEFH.
Para la coordinadora del Proyecto, Carmen Dávila, del Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra, “en un año hemos pasado de 9 hospitales a 13, de 70 fórmulas magistrales hasta 168 y de poder ayudar a pacientes con 80 EE.RR diferentes a las 115 que abarca el proyecto. Este crecimiento exponencial nos permite ayudar a los pacientes en sus problemas con el acceso a nuevos tratamientos porque al ser enfermedades con baja incidencia, hay muy poca investigación y los fármacos no son rentables para la industria farmacéutica”.
