En España, en torno a tres millones de personas conviven con enfermedades raras (EE. RR). Motivo de ello, la implicación de todos los agentes sanitarios resulta crucial de cara a garantizar una asistencia de calidad y 360º que impacte positivamente en su vida diaria. Para contribuir en ello, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha presentado, en formato webinar, el Plan Estratégico de su grupo de trabajo de EE. RR y Medicamentos Huérfanos (OrPhar SEFH) para el periodo 2024-2027. Durante la sesión se presentó oficialmente un Plan que es el resultado de un proyecto que se inició en marzo de 2023, y fue coordinado por José Luis Poveda, gerente del Hospital La Fe, y ha contado con la participación de todos los miembros del grupo coordinador de OrpharSEFH.

En declaraciones de Mónica Climente, jefa de servicio de Farmacia del Hospital Doctor Peset de Valencia y miembro del grupo coordinador de OrPhar SEFH, “con este webinar tenemos la oportunidad de compartir con todos los compañeros la que será nuestra hoja de ruta para desplegar un plan de acción durante los años 2024-2027 que nos permitan abordar los desafíos que plantean los medicamentos huérfanos y las EE. RR para nuestros servicios de Farmacia Hospitalaria y para el Sistema Nacional de Salud (SNS)“.

Durante la sesión, en la mesa titulada ‘De la estrategia a la acción‘, moderada por Isabel Martín, jefa del servicio de Farmacia del Hospital Universitario de A Coruña y Miembro del comité coordinador de OrpharSEFH, y Reyes Abad, jefa de servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza) y y miembro del comité coordinador de Orphar SEFH, se fueron desplegando las acciones e iniciativas. Éstas están agrupadas en cinco ejes estratégicos Alianzas, Evidencia, Investigación/Innovación, Optimización y Unión y van a ser impulsadas por el grupo de trabajo para contribuir a mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras desde los SFH.

Objetivos del Plan Estratégico

Por su parte, José Luis Poveda, destacó el enfoque multidisciplinar del plan centrado en la visión del paciente que ha permitido desarrollar un nuevo modelo de atención a las EERR desde la perspectiva del farmacéutico de hospital definiendo líneas de acción con el objetivo de:

  • Promover el uso de modelos innovadores de atención farmacéutica para pacientes con EERR y la recogida de evidencia científica desde la FH
  • Fomentar la colaboración estrecha entre los FH, los profesionales involucrados en el manejo de las EERR y los propios pacientes, así como promover la formación especializada del FH en EERR
  • Garantizar la equidad de la atención sanitaria y en el acceso al tratamiento
  • Impulsar la toma de decisiones basadas en la evidencia clínica y experiencia de paciente.
  • Promover la participación activa del FH en la evaluación y posicionamiento de los Med. Huérfanos innovadores, que permitan capturar su valor terapéutico y social.

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